¿Qué es una Enfermedad Rara?
Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos (EC Regulation on Orphan Medicinal Products). Los pacientes y las asociaciones que los apoyan ponen de manifiesto que es crucial darse cuenta de que “le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara.
* Osteogénesis imperfecta o Huesos de cristal - Brittle Bone Disease* Aciduría 4 Hidroxi-butírica* (SEDT) Displasia espondiloepifisaria congénita* Enfermedad de Gaucher* Enfermedad de Pompe
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